reklam

Sen Bağıştan Haber Ver, Bir Kova Suyu Herkes Döküyor...

Henüz 12-13 yaşlarındaydım. O dönemde asosyalliğim tavan yapmış halde olduğundan, misafirlere "hoş geldiniz" demek için bile odamdan çıkmak bana işkence gibi gelirdi. Sırf bu yüzden, kapı çalındığı an, uyuyorum sansınlar da, kimse beni içeri sohbete çağırmasın diye, hemen koşup odamın ışığını ve kapısını kapatır, televizyonumun sesini iyice kısardım:)) En çok da yanıma gönderiyorlar ve eşyalarımı karıştırıyor diye misafir çocuklarından haz etmezdim. 

Neyse efendim, o sıralar apartmana Şenay ve Cengiz
isminde genç bir çift taşınmış ve daha yeni de, bir bebekleri olmuş, ismini Gizem koymuşlardı.

als-hastaligi-nedir-teshis-tedavi

Benim için mucize sayılabilecek bir şekilde ilk görüşte bu neşeli aileye öyle kanım kaynamıştı ki, bir tek onlar gelsin ister ve sadece o zaman ortalıktan kaybolmazdım. Bir aradayken devamlı kahkaha sesleri olurdu evimizde... Sohbet muhabbet derken, bir de üzerine bizimkilerle eşli iskambil kağıdı oynar, her seferinde de "Boğaz'da yemeğe götürmecesine ama!" diye iddiaya girerlerdi şakacıktan. Zaten her fırsatta beraber bir şeyler yapmaya bayılırdık, iddia tamamen bahaneydi anlayacağınız...

Anne-babasının minik bir kopyası olan Gizem, güldüğünde yüzünde güller açan, hayatımda gördüğüm en şirin bebeklerdendi. Başka komşu çocuklarına bir saniye tahammül edemeyen ve daha geleceklerini haber alınca, ortalıktan hemen "arazi" olan ben, bir tek onu sever, güldürmek için türlü şaklabanlıklar yapardım.



gulen-kiz-bebek-komik

Zamanla bu tatlı aileye, bir de oğulları Buğra katıldı. Çocukları için, tüm imkanlarını seferber ediyor, iyi bireyler olarak yetişmeleri için ellerinden geleni yapıyor, hayatın tüm zorluklarıyla birlikte başa çıkıp, mutlu mesut yaşıyorlardı. Bir gün, bizim binadan taşınsalar bile hiç bir zaman dostluk bağımız kopmadı.

Yıllar yılları kovaladı. En mutlu günümüz, tabi ki de onlarsız olamazdı. Düğünümüzde baş  köşede  yerlerini ayırmıştık. Cengiz Abimi ilk defa o gün bastonla yürürken gördüm. Ayağında uyuşma, seyirme ve ağrılar başladığı için, doktorları Fıtık'tan şüpheleniyordu.

Yaklaşık 3 sene boyunca, başka başka hastalıklarla karıştırıldığı için (Fıtık, Parkinson, MS gibi) bir türlü teşhis konulamayan ve çare bulunamayan rahatsızlığının aslında ALS hastalığı olduğuna karar verilmesi hiç de kolay olmadı.



als-hastaligi-nedir-teshis-tedavi

Aynı zamanda bir Onkoloji Hemşiresi olan melek eşi Şenay Abla, kızının ve oğlunun da desteğiyle, her zaman güçlü, moralli ve şevkatli olarak, ona en güzel şekilde refakat edip, iyi ve mutlu olması, tekrar eski sağlığına kavuşması için umudunu hiç yitirmeden senelerce çabaladı.

als-hastaligi-nedir-teshis-tedavi

Tam 8 yıl boyunca ALS'ye karşı verdiği mücadeleyi sürdüren, maalesef geçen sene aramızdan ayrılarak, Hak'ka yürüyen Cengiz Abimiz, artık şu fani dünyada fiziksel olarak yanımızda olamasa da, kalbimizin sevdiklerimize ayırdığımız o en özel köşesinde her zaman yaşatılıyor ve dualarımızda sevgi ve özlemle anılıyor...


als-hastaligi-nedir-teshis-tedavi

Dünyaya bıraktığı eserleri biricik oğlu ve kızı ile her zaman birbirinin gözlerinin içine aşkla baktıkları değerleşi, onu çok ama pek çok özleseler de, sevgi dolu yürekleri ve başarılarıyla onu cennette de gururlandırmaya devam ediyorlar.

universite-mezun-kep-toreni

Ailesinden birinin ya da yakınlarının başına gelmediği müddetçe pek tanınmayan ALS Hastalığı, dünyada başlatılan "Ice Bucket Challenge"/ "Bir Kova Buzla Meydan Okuma" kampanyası ile son günlerde ünlü isimlerin başından aşağı bir kova buz dolu su dökerek, bu konuya dikkat çekmeye ve farkındalık yaratmaya çalışmasıyla, bilinirliğini biraz biraz artırmaya başladı.

Ülkemizde de ilgi gören bu kampanya sayesinde "Bir kova buzlu su dökmek ya da 24 saat içinde ALS Derneğine bağış yapmak" şeklinde birbirine meydan okuyan insanlar sayesinde, bu eylem toplumda bir şekilde popüler hale gelerek, yaygınlaştı ve binlerce video çekildi. Her moda olan şey gibi, konuyu bilip bilmeden, işi biraz da eğlenceye dönüştürerek videolar çekenler de oldu görüyoruz ama olsun... "Reklamın iyisi kötüsü olmaz" sözünü hiç sevmem ama biraz da böyle düşünüp, ucundan kıyısında da olsa, "yahu şu ALS de nedir ki?" diye en ufak bir merak uyandırıyorsa bile yanımıza kardır.

Yine de bu etkinliğin, gerçekten amacına ulaşması için, işin magazinel kısmı kadar, bağış yapma kısmının da ciddiye alınması ve gücü el verdiğince herkesin, bu zorlu süreci birebir yaşamak zorunda kalan hasta ve hasta yakınlarına maddi ve manevi destek vermesi gerekiyor. Düşünsenize ailenin direği hastalanıp, artık çalışamayınca, eşi ya da çocuğu da, 7 gün 24 saat yanında ayrılamadan, onun bakımını üstlenince, o aile artık nereden ve nasıl gelir sağlayabilir, nasıl geçinir ki?

Bir de bunu daha önce hiç düşünememiştim ama yeni öğrendim ve üzüldüm... Şöyle ki normal evlere her ay örn: 100 TL'lik elektrik faturası geliyorsa, ALS hastalarının olduğu eve belki 500-600 TL'lik faturalar geliyormuş. Çünkü yaşamaları için bütün gün bağlı olmaları gereken bir sürü cihaz var ve hepsi elektrikle çalışıyor. Devamlı çalışan nefes cihazı, aspirasyon cihazı, kliması ve daha bir sürü aleti düşününce bunun zaten, ilaç, gıda ve diğer masraflara ilaveten ne kadar büyük maddi külfet olduğuna inanabiliyor musunuz? :(( Belki şu anda ütopik gelecek ama keşke devletimiz bu tarz elektrikli cihazlarla yaşatılan hastalara, küçük bir ayrıcalık tanısa ve en azından faturalarında belirli bir iskonto yapılsa... Ne bileyim sadece bir fikir işte...

Çocuk denecek yaşlarında, bir anda büyümek ve sorumluluk almak zorunda kalan Gizem ve Buğra da arkadaşlarıyla ALS'ye dikkat çekmek için, Ataköy'deki ALS Derneği önünde Ice Bucket Challenge'a katıldılar. Onlar bu zor hastalığı babalarıyla birlikte birebir yaşamış gençler olarak, üzerine düşeni fazlasıyla yaptılar. Artık sıra bizlerde...




Bize akıl veriyorsun da "peki sen ne yaptın?" derseniz, ben hiç "buzlu su dolu kova" ile meydan okumaya girmeye gerek görmeden, az önce bilgisayardan Eft ile bir tıkla Derneğe bağışımı yaptım. Sizlerden de ricam, karınca-kararınca sizlerin de elinizi taşın altına koymanız... 

Yaz günü bir kova suyu dökmek hiç de büyük cesaret işi değil diye düşündüğüm için, eğer kampanyanın şanındandır diye illa bir meydan okumak gerekiyorsa da, buradan hepinize meydan okuyorum ve olayın formatını biraz değiştirmeyi öneriyorum:

İster bağış yapın, ister hiç bir yerinizi kımıldatamadan, konuşamadan, yiyemeden, yürüyemeden, elinizi, kolunuzu, hiç ama hiç bir yerinizi hareket ettiremeden, sadece ama sadece gözlerinizin çalıştığını hayal ederek 1 gün geçirin. Düşünün ki, aslında zihniniz hala yerinde, ama göz kırpmak hariç hiç bir tepki veremiyorsunuz. Emin olun ki, nefes almak ve beslenebilmek için bile hortumlarla cihazlara bağlı olarak hayatta kalınan bu durumu, bırakın yıllar boyu çekmeyi, eğer mecbur olmasa sadece bir kaç saat bile katlanamaz insan... Bütün gün yatmaktan, yatak yaraları oluşuyor. Bu oluşmasın diye, havalı yataklar kullanılması gerekiyor ama bunlar hep ekstra eksta masraf demek...

Öyle oturduğunuz yerden "Ah ah, vah vah" "ay ben hiç dayanamıyorum bakmaya, çok üzülüyorum"  demenizin, kimseye bir faydası yok... Bu insanların biraz daha konforlu bir hayat sürebilmesi için, işte size imkanlarınız ölçüsünde "gerçek" bir yardım yapabilmeniz için ALS MNH Derneğinin Banka Bilgileri...

bagis-als-dernegi-hesap-bilgileri


PEKİ NEDİR BU ALS HASTALIĞI?

Amyotrofik Lateral Skleroz"(ALS) veya Motor Nöron Hastalığı (MNH)" olarak da adlandırılan bu hastalık, ülkemizde en çok eski Galatasaraylı ve Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkanlı'nın hastalığı olarak biliniyor.

sedat-balkanli-als-hastaligi-nedir

Dünyada ise ALS denilince, ilk akla gelen isimlerden biri Astronomi ve Kozmoloji bilimcisi, ünlü teorik fizikçi Stephen Hawking... 21 yaşında yakalandığı bu hastalıkla tam 50 yıldır mücadele ediyor.

stephen-hawking-als-hastaligi-nedir

Normalde beyinden kaslara sinyal iletildiğinde, kasları hareket ettiren motor nöronlar, aynı zamanda yutma ve nefes alma gibi otomatik hareketlerimizi de sağlarken, ALS hastalığı, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede, motor sinir hücrelerinin yani nöronların kaybıyla ortaya çıkıyor. 

Bir şey anlamadım diyenler için biraz daha basite indirgeyerek anlatmak gerekirse, yani siz bir kasınızı hareket ettirmek istediğinizde, önce beyin ona "hareket et!" diye emir verirken, bu hastalıkta bu emir mesajını taşıyan kablolar (sinirler) düzgün çalışmıyor ve kaslar, siz isteseniz de hareket edemiyor. Hareket edemedikçe de kullanılamayan kaslar gittikçe eriyor.


Bazı güçlü hipotezler olsa da, henüz tıp dünyası, maalesef motor nöronların neden fonksiyonlarını yitirmeye başladığından emin değil... Araştırmalara göre beyin veya omurilikteki proteinlerin tamir edilememesi en güçlü sebeplerden biri kabul ediliyor.

ALS konusunda uzman bir Nörolog tarafından yapılacak belirli testlerle teşhis edilebilen bu durum, kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açarken, zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmuyor. Yani aklınız yerinde, her şeyin farkındasınız ama genelde göz kırpmak hariç hiç bir tepki veremiyor, hiç konuşamıyorsunuz. Kendi iç dünyanızda hapsedilmiş halde, birisi sizinle bir göz göz gelsin de, göz kırpmalarınızdan ne demeye çalıştığınızı, neye ihtiyacınız olduğunuz anlasın diye bekliyorsunuz.

RİSK FAKTÖRLERİ NELER?

Sigara içenlerin, tekrarlanan kafa yaralanması geçirenlerin, tarım ilaçlarına maruz kalanların, yağ oranı yüksek beslenme alışkanlığı olanların ve belirli kimyasallara maruz kalanların daha yüksek risk taşıdığı belirtilen bu hastalıkta, ayrıca %10 oranında genetik faktörler de söz konusu.... Hastalık her kesimden ve yaştan insanda görülebilmesine karşın genelde erkeklerde ve yaşlılarda daha fazla rastlanıyor.  

ALS ÖN BELİRTİLERİ NELER?

Başlangıçta belirtiler çok hafif olduğunda genellikle fark edilmesi kolay olmayabileceği gibi, her hastada bu belirtiler aynı da olmayabiliyor. Bazen hasta ayaklarını kaldıramadığı için, halıların kenarlarına takılıp tökezliyor, bazen hafif şeyleri bile kaldıramıyor, bazen de konuşurken, kelimeleri yuvarlamaya başlıyor.

Eğer bacak kaslarında güçsüzlükle başlarsa, benzer
şikayetlerden ötürü bu aşamada fıtıkla karıştırılabiliyor.

Kas güçsüzlüğü, kramplar ve seğirme kollarda da görülmeye başlarsa Parkinson veya MS hastalığıyla karıştırılabiliyor. 

ALS NE TÜR RAHATSIZLIKLARA SEBEP OLUYOR?

Hastalığın şu anda bilinen onlarca çeşidi bulunduğundan, ilerleyişi de çeşidine göre farklılık göstermekle birlikte, bir sonraki adımda genellikle konuşma, çiğneme ve nefes alma etkileniyor. Yutmanın bozulması sonucu, ağızda tükürük birikmesi de konuşmayı zorlaştırıyor.

als-hastaligi-nedir-teshis-tedavi

Sinirler çalışmadığından, kasları uyarma işlemini yerine getirmedikçe, kasların yapısı bozulup, kullanılmadıkça erimeye yüz tutuyor ve zamanla çalışamaz hale gelen kol ve bacaklar gittikçe inceliyor. Yüz kasları eridiğinde, artık ağzını bile kapatamaz hatta kafasını dik tutamaz hale geliyor. Bunun için, başını bir bantla sandalyesine sabitlemek zorunda kalıyorlar.


Kas güçsüzlüğü önce bir kas grubundan başlayıp, yavaş yavaş diğer kas gruplarına yayılıyor. Solunum kaslarının etkilenip, buna bağlı solunum güçlüğü yaşanması, hastalığın ilerleyen evrelerinde ortaya çıkıyor. Bu aşamada hastaya  solunum ve beslenme desteği verilmesi hayati önem taşıyor.


als-hastaligi-nedir-teshis-tedavi

Hastalıkta genel olarak en son etkilenen kas, "Göz" kasları olduğu için, bu aşamada hastalar, başka hiç bir yerini kımıldatamayan, ama her şeyi gören ve idrak eden şekilde yatağa bağlı bir hayat sürmek zorunda kalıyorlar. 



als-hastaligi-nedir-teshis-tedavi

Dışarı çıkarılmak istenildiğinde, kendilerine uygun bir tekerlekli sandalyeleri olsa  bile, bu tekerlekli sandalyeler için hiç de uygun olmayan yollarımızı ve kaldırımlarımızı düşününce ne güçlükle bir yerden bir yere götürülebileceklerini, hele de asansörü olmayan bir apartmanda yaşıyorlarsa, merdivenlerden aşağı indirilmelerinin neredeyse imkansız olduğunu tahmin edebilirsiniz... Bir de yanınızda hastanın kendisi ve ihtiyaç olabilecek şeyler yanında, bağlı bulunduğu cihazlarını da taşımanız gerekiyor.


als-hastaligi-nedir-teshis-tedavi

Tüm vücudu felç gibi hareketsizken, çiğneyemediği için, ağızdan beslenemediğinden, mideye yerleştirilen bir sonda borusu ile hiç bir yemeğin tadını bile bilemeden, sadece yaşamak için besin almak zorunda kalan, solunum kasları çalışmadığından, aletler takılarak nefes aldırılması gereken bu hastaların, yakınlarının da hastalarına bakabilmek için yeterli maddi ve manevi destek alması büyük önem taşıyor. Bunun Yazı var Kışı var... Sadece moral olsun biraz hava alsın diye Ataköy'deki dernek binasına hastanızı ayda yılda bir götürmek isteniz bile tam bir işkence...


als-hastaligi-nedir-teshis-tedavi

ALS MNH DERNEĞİ

Türkiye'de ALS hastalığı konusundaki tek dernek olan ALS-MNH Derneği'nin en önemli amacı; kader ortaklarını bir araya getirerek umut ve güç birliği yapmak, dernek çatısı altında toplanan hastalara, maddi ve manevi yardım köprüsünü oluşturarak, dayanışma ortamını sağlamak... 

Sedat Balkanlı gibi yine eski futbolcularımızdan olan, kendisi de 15 senedir bu hastalığı bizzat yaşayan ve şu anda konuşamadığı için, bilgisayar destekli olarak, söylemek istediklerini sese dönüştüren bir cihaz kullanan Dernek Başkanı İsmail Gökçek ve en büyük destekçisi eşi Adalet Hanım tarafından, hasta ve hasta yakınları ile birlikte 2001'de kurulan bu dernek, ALS hastalığının dermanının bulunabileceği günlerin yakın olduğuna inancın kaybedilmemesi için çabalıyor.


als-hastaligi-nedir-teshis-tedavi

Bu konuda daha detaylı bilgi almak ve bağış yapmak için www.als.org.tr adresini ziyaret edebilirsiniz.


www.facebook.com/usengecsef
www.twitter.com/usengecsef
www.instagram.com/usengecsef

15 yorum:

  1. Bu güzel ve aydınlatıcı yazı için çok teşekkür ederim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İlginiz için ben size çok teşekkür ederim Selma Hanımcım:)

      Sil
  2. Harika bir yazi olmus Dilekcim ellerine saglik.

    YanıtlaSil
  3. Buz videoları her ne kadar eğlenceli gözüksede gerçek maalesef öyle değil. Çok aydınlatıcı ve aynı zamanda da düşündürücü bir yazı olmuş. Ellerine sağlık Dilekcim...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Beğenmene çok sevindim Berrykom. Paylaştığın için ayrıca teşekkürler tatlım :)

      Sil
  4. Gerçekten çok zor bi hastalık. İnşallah bilim biran önce çare bulur. En azından ilerlemesini durdurabilseler. Bende hemen bağışımı yapıyorum. Bu faydalı yazı içinde size teşekkür ederim. Kaleminize sağlık, sağlık, sağlık gerisi boş zaten.....

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bloguma Üye Olsanız da isminizle size hitap edebilsem keşke. Sizin gibi değerli ve merhametli insanları tanımayı çok isterim.

      Sevgilerimle,

      Üşengeç Şef

      Sil
  5. Baştan sona kadar heyecanla okudum, ellerine sağlık.
    Yakınında böyle bir hastalık yaşadığın için olayı çok daha sade anlatmışsın dilekcim,
    Herkes okumalı bu yazıyı

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İlgin ve beğenilerin için çok teşekkür ederim Elifcim:) İmkanım olduğu kadar farklı farklı mecralarda daha fazla okunması için uğraşıyorum. Milliyet ve Radikal gazetesinde de yayınlandı. Bugün de Hürriyet Yazarkafe'de manşetten yayına alındı. Bu yüzden çok mutluyum:)

      Sil
  6. Yazı içeriği oldukça aydınlatıcı olmuş emeğinize sağlık.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Beğenmenize çok sevindim.

      Sizi ve masum minik prensesiniz Köpüğü sevgiyle kucaklıyorum:)

      Üşengeç Şef

      Sil
  7. Bu anlamlı yazı için çok teşekkür ederim. Hüzünle bir o kadar da keyifle okudum. Kampanyanın 'bağış' detayının unutulup adeta sosyal medyada ön plana çıkma yarışına dönüştüğü yönünde eleştirilerim vardı. Ki hâlâ insanların görgüsüzce böylesi bir modayı daha popüler olma adına kullandıklarını düşünüyorum. Biz Türkler her şeyin orijinalini bozup kendimize göre değiştirdiğimiz gibi kampanyanın 'bir kova kum' 'boş kova', 'bir kova çamur' vs gibi türevlerine de imza attık. Ama yapılan maddi bağıştan bahseden yok. Bir de merak ettiğim konu Türkiye'deki ünlüler sosyal ağlarda tepelerinden döktükleri bir kova suyla arz-ı endam ederken diğer taraftan maddi bağışta bulunuyor mu? Bulunuyorsa kalkıp bunu Amerika'daki derneğin hesabına mı yapıyor yoksa Türkiye'deki hastalar için buraya mı? Ben çoğunun reklam derdinde olduğunu düşünüyorum. Son derece bilgilendirici ve farkındalık yaratan bu yazınız için tekrar teşekkür ederim. Hikayelerinden çok etkilendiğim için Gizem ve Buğra'ya da selamlarımı gönderiyorum; anneleri de büyük bir fedakarlığın baş aktörüymüş; ellerinden öpüyorum.

    YanıtlaSil
  8. Evren Bey,

    Sizin gibi donanımlı birisinden böyle bir takdir almak beni ayrıca onore etti. Herşeyin orjinalini bozma merakımız ve ünlülerin yaptığı gibi sadece tribünlere oynama konusunda yapılanlarla alakalı düşüncelerinize aynen katuılıyorum. İlginize çok teşekkür ederim.

    Sevgiler,

    Üşengeç Şef

    YanıtlaSil
  9. gerçekten çok güzel bir yazı olmuş , ellerine sağlık :)

    YanıtlaSil

Yorumlarınız benim için çok önemli.
Üşenmez de web sitemin sağ en üstündeki "Bloguma Üye Olun"a tıklayarak sadece 2 saniyede üye olursanız, mesajlarınız "adsız" çıkmazlar ve ben de sizi isminizle tanıyabilir ve daha da mutlu olurum bilesiniz:)